2023/10/30

パーキンソン病インタビュー

こんなサービスが医療保険で受けられることを知ってほしい

岡田様

ご利用者インタビュー

東京在住・岡田様

Q ：パーキンソン病の発症はいつ頃でしょうか。

岡田様：一番初めに発症したのは医学部の卒業試験の時で、答えが解っても手が動かず文字を書くことができませんでした。少し休憩をしながら何とか乗り切りましたが、当時はパーキンソン病だとは思いませんでした。卒業後は入局して、6年の研修期間を終えようと必死で当直もしながら診療しました。
震えが収まらず精神神経科の先生に診てもらいましたが、本能性振戦と診断されました。薬を飲んだら震えは止まったのですが、副作用で喉が乾いてしまい、絶えずコップを横において診察していました。1984年、主人の留学でアメリカへ行く事になり、研修のお手伝いをした病院で有名な博士に診て頂き「多分パーキンソン病だろう」と診断されました。レボドバという薬を処方されましたが、飲むと震えがぴたりと止まり、「やっぱりパーキンソン病だったんだ」と自覚しました。

Q：若くして発病されてから、どの様に過ごされていましたか？

岡田様：皮膚科の医師の仕事を続けながら、2000年くらいにパーキンソン病患者向けのページ「APPLE」を患者仲間で作り、パーキンソン病の情報を発信する活動を行ってきました。
APPLEの活動で文献を調べている時に、ARJP（若年性パーキンソン病）を知り、自分はこのタイプだと分かりました。老齢発症の人よりは病気の進行が遅く、ゆっくり進行していきます。レボドバという薬が非常によく効くので半錠飲んでもジスキネジア（不随意運動）が出て、体が勝手に動いてしまいます。

Q ：訪問のリハビリを始められたきっかけを教えてください。

岡田様：主人の仕事の関係で東京に移り、地域包括支援センターでグッドライフケアをご紹介頂いたのがきっかけです。今は銀座のデイサービスのレッドコードを使ったリハビリと、立川さんが訪問のリハビリで週3回来てくださっているので、非常に助かってます。

立川さんにLSVT®BIG（パーキンソン病のためのリハビリテーションプログラム）をして頂いております。トレーニングの後は、お話したりストレッチをします。週1回は屋外歩行で、片道1キロあまりを往復45分くらいで歩いています。

Q：リハビリをやってみてよかった、前と少し変わったなどありますか？

岡田様：リハビリが改善に繋がるかは正直わかりません。ですがやらなかったら進行します。ただリハビリをする最適な時期があるんですね。私はホーン・ヤール4に近いので、時期としては遅いです。もっと早い時期にやっていれば、よかったんじゃないかなと思います。

Q：同じ症状の方に何かアドバイスというのはありますか。

岡田様：特定疾患の医療保険で、訪問リハビリを受けられることを知らない人は、多いと思うんです。せっかく利用できるのだから、もっと早い時期にぜひ受けてもらいたいですね。また色々な所でグッドライフケアさんのようなサービスを知ってもらえれば、患者さんのためにもなりますね。